Sono giustificate, opportune e utili l’attenzione mediatica e le reazioni suscitate nei giorni scorsi dalla questione relativa alla non rimborsabilità in Puglia (leggi qui; in basso, una rassegna stampa) – né a carico del Servizio Sanitario Nazionale, né a carico del bilancio autonomo regionale – di taluni farmaci utilizzati nei piani terapeutici di pazienti affetti da alcune patologie rare o gravi, sia per alleviare le pesanti sintomatologie, sia perché insostituibili per una migliore qualità della vita dei soggetti colpiti. Si tratta, ricordo, di farmaci inseriti nella “classe C” e utilizzati in mancanza di alternative terapeutiche classificate in “fascia A” o utilizzati “off label”, cioè in condizioni differenti da quelle per cui sono stati autorizzati, o ancora di integratori per la cura di patologie rare legate al metabolismo.
La questione impone a tutte le forze politiche rappresentate in Consiglio regionale di adoperarsi, al di là della propria appartenenza, per restituire ai soggetti più deboli e più indifesi, e cioè ai malati, il diritto alle cure e alla salute, sancito con forza dall’art. 32 della Costituzione.
A questo proposito, preso atto della circostanza che gli uffici della Regione Puglia e le stesse ASL non possono far altro che applicare la normativa sulla base delle indicazioni fortemente restrittive fornite di recente dal Ministero (anche per non incorrere in eventuali responsabilità erariali), non resta che sensibilizzare il Legislatore nazionale e il Governo, attraverso i rappresentanti pugliesi di qualunque schieramento politico, ad un intervento normativo che, modificando l’art. 5 del D.Lgs. 29 aprile 1998, n. 124 (recante “Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni”), estenda, in ogni caso, l’esenzione dalla partecipazione al costo delle cure e dei farmaci per pazienti affetti da patologie rare o particolarmente gravi.
Questo consentirebbe anche di superare il problema pugliese: la Regione Puglia, infatti, poiché sta ultimando l’attuazione del piano operativo di rientro, non può erogare prestazioni “extra LEA”, come i già menzionati farmaci e presidi, nemmeno, come pure si è dichiarata pronta a fare, attingendo alle risorse del bilancio autonomo regionale.
Una situazione paradossale e fortemente penalizzante per i pazienti pugliesi, in generale per tutti i pazienti delle sette regioni che, non trovandosi in condizioni di equilibrio economico-finanziario, sono sottoposte alle discipline dei piani di rientro (Puglia, Abruzzo, Sicilia, Calabria, Campania, Lazio e Molise). Ancora una volta, un Sud penalizzato e mortificato da meccanismi finanziari e distributivi delle risorse ben lontani dai bisogni delle persone.
Cosa fare, dunque? Come è noto, in questi giorni è all’esame del Parlamento il cosiddetto “decreto Semplificazioni”. Tutte le forze politiche e i parlamentari della Puglia, anzi, del Sud, messa al bando ogni stucchevole polemica e ogni corsa a rimarcare qualsivoglia primogenitura, contribuiscano fattivamente e collaborino concretamente affinché si possa presentare e approvare un emendamento (anche di carattere interpretativo) che vada nella direzione di alleviare le sofferenze di tantissimi malati pugliesi e del Sud.
Da questo punto di vista ricordo che l’art. 5, comma 5, del richiamato D.Lgs. 124/1998 già prevede che siano “garantite specifiche forme di tutela ai soggetti affetti da patologie rare” e, quindi, continua ad apparire incomprensibile l’interpretazione restrittiva che ha voluto fornire il Ministero della Salute, con l’aggravante di frustrare i sacrifici che la Regione Puglia sta compiendo per uscire dal Piano di Rientro, i cui perversi e bizantini meccanismi, lungi dal produrre effetti realmente positivi, non fanno altro che inaridire ancora di più i servizi resi alla collettività, in una logica che favorisce evidentemente le regioni settentrionali, che non solo non sono sottoposte ai vincoli dei piani di rientro, ma sono anche in condizione di utilizzare risorse dei propri bilanci per garantire ai propri cittadini prestazioni al di sopra dei livelli essenziali di assistenza, appunto “extra LEA”.
Una logica che accentua sempre più il divario storico tra Nord e Sud e penalizza territori dove sono storicamente presenti meno servizi e che la proposta di autonomia differenziata avanzata dal Veneto vorrebbe addirittura costituzionalizzare.
Occorre battersi contro questo approccio partendo proprio dalla tutela di chi vive situazioni di maggiore fragilità e per questo, coerentemente con quanto già prevede la legge, potrebbe essere necessario un intervento normativo chiarificatore che ponga a carico del sistema sanitario nazionale cure e farmaci per pazienti affetti da patologie rare o particolarmente gravi.
In tempi difficili, di disaffezione nei riguardi delle istituzioni democratiche, come quelli che stiamo vivendo, mi auguro non si voglia sciupare l’occasione di scrivere una pagina di buona politica a difesa dei più fragili e per riaffermare un diritto inalienabile per tutti come quello alla salute.
ENZO COLONNA (consigliere regionale)
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Alcuni articoli di stampa:
Dal Corriere del Mezzogiorno, 26 gennaio 2019, un articolo a firma di Francesco Strippoli (da qui)
Dalla Repubblica Bari, 27 gennaio 2019, un articolo a firma di Antonello Cassano (da qui)