Con deliberazione dello scorso 7 giugno, la Giunta regionale ha approvato gli indirizzi operativi necessari per l’attuazione della legge regionale n. 8 del 2 maggio 2017, approvata all’unanimità dal Consiglio Regionale, grazie ai quali saranno concessi contributi regionali per l’acquisto di parrucche a favore di pazienti oncologici che abbiano subito la perdita di capelli (alopecia) in conseguenza di trattamenti chemioterapici.
In base alle linee guida, potrà ottenere dalla ASL territoriale di riferimento un contributo di massimo 300 euro per l’acquisto di una parrucca ciascun paziente:
– residente in Puglia al 1° gennaio 2017;
– affetto da alopecia a seguito di terapia chemioterapica conseguente a patologia tumorale mammaria o altre patologie oncologiche;
– che abbia sostenuto la spesa per l’acquisto di parrucca, regolarmente quietanzata, dopo il 1° gennaio 2017.
Per questa misura sono stati stanziati nel Bilancio regionale 2017 complessivamente 600 mila euro. Tale somma sarà ripartita tra le sei ASL pugliesi in modo proporzionale al numero di pazienti.
Le istanze dovranno essere presentate sulla base di un format di domanda unico regionale che sarà reso disponibile attraverso il Portale PugliaSalute (https://www.sanita.puglia.it/) e i siti web delle Aziende Sanitarie pugliesi nonché delle Aziende Ospedaliere e degli IRCCS pubblici e privati del Servizio Sanitario Regionale.
Alla domanda dovrà essere allegato il giustificativo di spesa regolarmente quietanzata.
La procedura di presentazione delle domande per la selezione dei beneficiari è una procedura aperta o a sportello, che non presuppone la costituzione di una graduatoria annuale, bensì l’ammissione a beneficio entro trenta giorni dalla presentazione di ciascuna domanda che sia risultata in possesso di tutti i requisiti di accesso.
Nel caso in cui dovessero pervenire, già entro i primi 30 gg dalla attivazione della misura, più domande di rimborso del contributo economico rispetto alla disponibilità finanziaria assegnata a ciascuna ASL, sarà data priorità a quelle di pazienti che beneficino di esenzioni per reddito (in particolare, con codifiche E01, E02, E03, E04) o che abbiano esenzione per patologia oncologica (codifica 048) e ISEE familiare non superiore a 30 mila euro.
Con successivo provvedimento saranno invece disciplinate le modalità operative del progetto che impegna le ASL pugliesi a costituire la ‘Banca dei Capelli’, in cui saranno coinvolte associazioni di volontariato. L’obiettivo è quello di radicare sempre più la cultura della donazione dei capelli e, nel tempo, di ovviare al contributo economico regionale consentendo così ai pazienti di conseguire gratuitamente la parrucca a fronte di donazioni di ciocche di capelli raccolte dai volontari.
Ricordo che, a seguito di un mio emendamento accolto nel testo finale della legge, nel progetto saranno coinvolte associazioni di rilievo regionale che operano nel settore dell’assistenza ai pazienti oncologici e anche organizzazioni non aventi scopo di lucro che svolgano da almeno un anno, anche a livello locale, attività di sostegno o assistenza in favore di soggetti affetti da alopecia in conseguenza di trattamenti chemioterapici.
Come avevo già precedentemente sollecitato, la deliberazione di giunta prevede che tali realtà potranno fornire il proprio contributo anche nella fase preliminare di definizione delle modalità di costituzione delle “Banca dei Capelli”. A tal fine, infatti, verrà attivato un tavolo di concertazione con i rappresentanti appositamente designati dalle direzioni generali delle ASL e dalle associazioni di volontariato, che saranno individuate previa apposita manifestazione di interesse.
Sono diverse, infatti, le organizzazioni che si impegnano attivamente a livello territoriale fornendo assistenza ai pazienti nei reparti oncologici e promuovendo la raccolta di capelli naturali ceduti da numerosi donatori, che vengono poi scambiati con parrucche fornite da imprese e distributori di tali ausili. Tra le esperienze più attive e significative sul territorio mi piace ricordare quelle dell’associazione “Una stanza per un sorriso Onlus” di Altamura, dell’associazione di promozione sociale “Banca dei Capelli e oltre” di Acquaviva delle Fonti e dell’associazione onlus “Un Angelo per Capello” di Santeramo in Colle.
Sono molto soddisfatto dell’impegno profuso dalla giunta, in particolare dall’Assessore al Welfare Salvatore Negro, per dare attuazione speditamente ad una misura che ho sostenuto e che fornisce un concreto supporto ai pazienti soprattutto sotto il profilo psicologico e per il recupero della qualità della vita con specifico riguardo agli aspetti relazionali ed interpersonali.
